白塞联盟
北京白兰鸽白塞病关怀组织
系统介绍白塞病定义、症状、治疗指南等权威信息
收录全国白塞病诊疗经验丰富的医院和医生信息
真实病友故事、互助论坛、经验分享,让你不再孤单
面向大众的科普文章,消除对白塞病的误解
成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非营利性工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀、救助信息咨询及调查研究服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。
组织共有超10000名病友。每三年,组织都会发放问卷,统计发表中国白塞病患者生存状况报告。
组织定期组织线上健康分享大讲堂、线下病友互助团建活动、医患分享会等活动,也欢迎大家来参加。
是一种以复发性口腔溃疡为最常见首发症状,逐渐伴发外阴溃疡、结节性红斑等皮肤黏膜病变为基本临床特征,可能选择性发生眼炎、胃肠道溃疡、主动脉瓣反流、静脉血栓、动脉瘤、动脉狭窄、关节炎、神经系统损害或血细胞减少症等1~2个寡器官损害的变异性血管炎。
白塞病在东亚、中东和地中海地区发病率较高,故又被称为“丝绸之路病”,发病年龄多见于20~40岁。
总分值≥4分,可诊断白塞病,需注意每项评分指标均需除外疾病。